Gazeta.pl Pogoda

 

      

 

 

 

 

 

 Phil Bosmans

*Moi Przyjaciele*

O mój KREONKU,
przychodzisz do mnie
przy każdym jedzonku,
potem wolno kroczy
pan URSOFALK,
a już o siedemnastej godzinie
dzwoni pani PULMOZYME.
A życie tak szybko płynie,
że się nie nudzę nawet godzinę
i widzicie moi drodzy,
że samotność mi nie grozi.
Wiersz z Kwartalnika Fundacji MATIO ...

 

 

TO MOJ SYN KAMIL!!!

 

Szanowni Państwo!

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc w ratowaniu życia naszego czteroletniego synka Kamilka. Wykryto u niego Mukowiscydozę jak miał ok 6 miesięcy. Od tego momentu jest pod stałą opieką lekarzy.

 

 

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która powoduje powstawanie zmian w obrębie układu oddechowego i pokarmowego. Mimo ciągłego przyjmowania leków choroba stale postępuje i systematycznie wyniszcza cały organizm. Charakteryzuje się ona częstymi stanami zapalnymi oskrzeli i płuc oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Syn codziennie przed każdym posiłkiem przyjmuje bardzo drogie leki - enzymy trawienne, bez których jego układ pokarmowy nie strawiłby pożywienia. Niezbędne jest także uzupełnianie niedoborów witamin A, E, D oraz podawanie preparatów działających osłonowo na wątrobę. Aby zahamować postęp choroby, konieczne jest także oczyszczanie jego dróg oddechowych z lepkiego i gęstego śluzu przy pomocy nebulizatora z preparatami mukolitycznymi - rozrzedzającymi wydzielinę oraz powtarzanych kilka razy dziennie oklepywań klatki piersiowej [drenaże].

Naszym marzeniem jest zakup kamizelki oscylacyjnej Vest System do oczyszczania płuc., której cena wynosi 27 tysięcy zł. Kamizelka uciska klatkę piersiową 600 razy na minutę. System przesyła drgania na całą klatkę piersiową, wytwarza przepływ powietrza w całych płucach, jednocześnie oczyszczając ich wszystkie części. Według badań system jest prawie trzy razy skuteczniejszy w usuwaniu wydzieliny z układu oddechowego niż ręczne oklepywanie klatki piersiowej.

 

 

Niestety wydatki na leczenie z miesiąca na miesiąc wzrastają. Zakup kosztownych leków oraz sprzętu do rehabilitacji znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Większość niezbędnych leków jest nierefundowana. Inhalator refundowany przez NFZ jest raz na 6 lat, przy codziennych inhalacjach zużywa sie w ciągu dwóch, trzech lat i niestety zakup kolejnego to koszt przekraczający 800,00 zł. Ponieważ często jeździmy do szpitali, przychodni konieczny jest również przenośny inhalator, który kosztuje w granicach 2000,00 zł., którego oczywiście nie posiadamy. Kosztowne są również zalecane szczepienia jak i turnusy rehabilitacyjne. Mamy nadzieję, że trwające testy genetyczne doprowadzą do tego, że mukowiscydoza stanie się chorobą uleczalną. Teraz jednak wszystko, co możemy zrobić, to przy pomocy leków i rehabilitacji nie dopuścić aby choroba niszczała organizm naszego synka.

 

 

Niestety zdarza się, że jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc, którego koszty na dzień dzisiejszy wynoszą 150 tys. Euro. Przeszczep ten jest wykonywany w Wiedniu. Ponieważ Kamil ma dopiero 4 lata mamy czas aby spróbować uzbierać potrzebną kwotę, unikając w przyszłości (najczęściej między 14 a 19 rokiem życia) apeli o pomoc. Znamy przypadki gdzie na uzbieranie takiej kwoty zostało kilka tygodni, parę miesięcy.

Los Kamilka jest także w Państwa rękach. Wierzymy, że na naszym miejscu zrobilibyście Państwo wszystko, by ratować życie najbliższej Państwu osoby.

 

 

...możesz pomóc Kamilkowi choremu na mukowiscydozę wpłacając dowolną kwotę na jego subkonto:

BPH PBK S.A oddział Kraków nr:
36-1060-0076-0000-3200-0132-9248

 

lub 

PRZEKAZUJAC SWÓJ

             1%

NR.KRS: 0000097900

 

koniecznie z dopiskiem ; na leczenie i rehabilitację Kamila Gehrke 

Z góry serdecznie dziękujemy
rodzice Kamila

Tel :793580718

Mail: [email protected]

http://kamilmukowiscydoza.blog.onet.pl/

 

 

 Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły,
nie mają wprawdzie skrzydeł,
lecz ich serce jest bezpiecznym portem
dla wszystkich, którzy są w potrzebie”